Mijn vader had ALS en dat had een grote impact op het leven van ons gezin

13-01-2021 | 10:00

“Mijn vader had ALS en dat had een grote impact op het leven van ons gezin. Dat gun ik niemand.“ vertelt Oda Steenbrink. Daarom doet Oda mee aan 0%4ALS. Met haar actie steunt zij onderzoek naar ALS.

De vader van Oda Steenbrink (62) is in 1976 aan ALS overleden, hij is maar 47 jaar geworden. Dat heeft een grote impact gehad op het leven van haar moeder en de (zeven) kinderen. “Dit gun ik niemand en het zou geweldig zijn als er een doorbraak komt en de oorzaak van ALS ontdekt wordt. En op termijn hierdoor een medicijn gevonden wordt.”, aldus Oda.

 

ALS had een grote impact op het gezin

Het was een heftige periode. De middelbare schooltijd van Oda stond in het teken van ziekzijn van haar vader en de zorg voor hem. Hij was tot zijn overlijden thuis, daarvoor hadden haar ouders duidelijk gekozen. Zo hoorde haar vader er tot het laatst gewoon bij. Samen hebben ze gelachen en gehuild.

Oda vertelt over die tijd: “In die tijd waren er nog bijna geen hulpmiddelen. Hij kon al snel moeilijker uit zijn woorden komen waardoor hij voor buitenstaanders steeds slechter te verstaan was. Dat was heel moeilijk voor hem. De onmacht straalde uit zijn ogen. Dat vond ik heel aangrijpend. Gelukkig konden wij hem wel verstaan, we maakten hem elke dag mee. Een duimdikke pen voldeed om zijn cryptogrammen in te vullen want ‘hij moest zijn hersens blijven trainen’. Ik herinner me een aantal momenten nog als de dag van gisteren terwijl ik me van mijn schoolperiode weinig herinner. Dat lijkt overschaduwt te zijn door zijn ziekte, ik zat ook vaak te piekeren en dromen en kon mijn aandacht slecht bij mijn schoolwerk houden. Van vriendinnen heb ik later dingen gehoord waar ik me niets van kon herinneren.”

 

Dankzij Loek Peters

Vorig jaar heeft Oda mee gedaan aan de actie ‘Ik Pas’ en dronk ze in januari geen alcohol. Dat was ze dit jaar weer van plan. Maar toen kwam de actie van Loek Peters voorbij op Facebook en werd ze gelijk enthousiast over deze actie. Oda licht toe: “Mijn voornemen uitbreiden is een grotere uitdaging en de Stichting ALS hiermee steunen is een supergoed idee! Ik hoefde niet na te denken en heb me gelijk aangemeld.”

 

Gezonde levensstijl

Oda Steenbrink heeft een eigen cateringbedrijf. Ze houdt van wandelen en fietsen en vindt een goede gezondheid heel belangrijk. Oda: “Ik kook vegetarisch, met biologische ingrediënten. Als cateraar verzorg ik vooral lunch en geef ik kookworkshops waarmee ik probeer mijn klanten te laten zien dat je zonder vlees ook heerlijk kunt eten. Ook geef ik tips over natuurvoeding en geef ik alternatieven voor wat minder gezonde producten.”

 

Steun uit de omgeving

Oda is trots op haar achterban die in zo grote getale haar actie op heel korte termijn zo enorm gesteund heeft. Oda vertelt: “Wat een sneltrein ging er op Oudejaarsdag voorbij! De teller schoot omhoog en loopt nog steeds op. Een vriend aarzelde geen moment en doet met me mee, hoe lief is dat! Heel fijn dat ik de Stichting op deze manier kan sponsoren en voor mij een extra stimulans mijn challenge te volbrengen. Ons hele gezin (en ook familie) draagt al jaren de Stichting een warm hart toe, mijn zus heeft ook al eens een flinke actie opgezet in Nijkerk, mijn nicht een actie vanuit Soest. Ook mijn moeder heeft jaren als buddy andere ALS-patiënten ondersteund.”

 

Tips voor andere deelnemers

We vroegen Oda of ze tips heeft voor andere deelnemers. Oda: “Het is leuk om voor jezelf de grens te bepalen bijvoorbeeld wat is snoep? Waar ligt voor jou de grens? Is een kop chocomel snoep? Een oliebol? Daar denk ik over na en praat er over met anderen. Het zet je aan het denken over wat je eet en drinkt en hierdoor maak je bewuste keuzes.” Oda adviseert om op zoek te gaan naar alternatieven. Hier zijn een paar van haar alternatieven:

  • Kruidenthee, verschillende soorten
  • Crodino, is wel erg zoet, dus ik kies voor af en toe
  • Tomatensap of groentesap met een drupje tabasco voor de extra pit
  • Alcoholvrij bier 0,0%
  • Pacha, nepkoffie gemaakt van cichorei
  • Vers fruit in plaats van snoep

 

Wil jij Oda haar actie steunen? Dat kan via haar actiepagina