Ik doe mee aan de 0%4ALS Challenge.

In januari 2020 drink ik geen alcohol in de strijd tegen ALS. Sponsor jij mij? Of doe ook mee! Niets doen in de strijd tegen ALS is geen optie. #samenhelpenweALSdewerelduit

Zelf ken ik gelukkig niemand in mijn directe omgering die ALS heeft, maar heb er wel het één en ander over gehoord, hetgeen mij nogal raakt.

Het zal je maar overkomen dat je op een dag te horen krijgt dat je ALS hebt. Je wereld stort in lijkt me. Hieronder een klein stukje informatie over deze uiteindelijk slopende ziekte. Er is uiteraard veel geld nodig om onderzoek te kunnen doen naar de oorzaak van deze ziekte.

Ik heb daarom besloten iets te willen doen om het onderzoek te kunnen steunen. Met mijn handicap heb ik beperkingen, maar de beperkingen van mensen met ALS zullen steeds toenemen met de dood tot gevolg binnen afzienbare tijd. Hoe fijn zou het zijn levens van mensen met ALS mogelijk te verlengen en het proces te vertragen en wie weet in de toekomst AlS Helemaal te kunnen bestrijden.

Ik wil je vragen mijn sponsor te worden voor de actie 0% 4 ALS.

Van 2 t/m 31 januari drink ik dan geen alcohol omdat ik als gezond mens wel keuzes kan maken. Ik hoop dat ik op velen van jullie kan rekenen. Laten we samen de wereld een stukje beter maken.

De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dit komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.

Verloop

Bij ALS worden geleidelijk steeds meer spieren aangedaan, behalve de hartspier. ALS veroorzaakt meestal geen pijn. De zintuigen (gevoel, smaak, zicht, reuk en gehoor) en de werking van darmen en blaas blijven bijna altijd intact. Bij ongeveer 30% van de ALS-patiënten is er sprake van lichte cognitieve problemen of gedragsveranderingen. Bij ongeveer 5% van de ALS-patiënten gaat de ALS samen met FTD (Fronto Temporale Dementie). Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.

Oorzaak onbekend

De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Het enige medicijn dat het ziekteproces enigszins vertraagt is riluzol (merknaam Rilutek). Het kan het leven van de patiënt met gemiddeld 3 tot 6 maanden verlengen. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS (ongeveer 10%) heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en is meestal al langer bekend in de families.