Als professioneel danser weet Matthijs als geen ander hoe belangrijk spieren zijn

20-01-2021 | 09:00

Matthijs doet mee aan 0%4ALS omdat zijn moeder ALS heeft. De gedachte dat spieren langzaam uitvallen en hij zijn spieren niet meer kan gebruiken zoals hij nu doet, is een vreselijke gedachte.

Yvonne Heuvelman (61) attendeerde ons op de actie van haar zoon Matthijs van Werkhooven (28) en zijn bijzondere motivatie om mee te doen aan de 0%4ALS challenge. Yvonne vertelde ons: “Ik heb zelf 5 jaar ALS en ga snel achteruit. Ik ben zeer trots op hem!” Naar aanleiding van haar mailtje hebben we contact gezocht met Matthijs. Lees hieronder waarom Matthijs mee doet aan de 0%4ALS challenge.

 

Motivatie om aan 0%4ALS Challenge mee te doen

Matthijs woont in Rotterdam en is in 2016 afgestudeerd aan Lucia Marthas Institute for Performing Arts. Sindsdien werkt hij als professioneel allround danser. Een jaar geleden deed Matthijs voor het eerst mee en hij heeft zich voorgenomen om elk jaar mee te doen! Zijn moeder heeft de diagnose ALS. Door mee te doen aan de 0%4ALS challenge wil hij haar steunen. Ook is het ophalen van donaties erg belangrijk voor Matthijs: “Het is een schande dat de farmaceutische industrie en de overheid geen geld beschikbaar stellen voor onderzoeken naar ALS. Juist daarom zijn acties zoals deze des te belangrijker. En zoals de slogan luidt: ‘Samen helpen we ALS de wereld uit!’. 

 

Hoe het is om ALS van dichtbij mee te maken

Matthijs vertelt: “ALS wordt vaak omschreven als een sluipmoordenaar en dat is deze ziekte zeker! Na het vaststellen van de diagnose zijn er (vaak) nog geen grote veranderingen zichtbaar. Dit was ook bij mijn moeder het geval. Het dagelijkse leven ging gewoon door en de ‘normale’ dingen kon zei nog redelijk goed doen. Maar wat is ALS dan precies? Wat staat ons allemaal te wachten in toekomst? Is er nog wel een toekomst? Allerlei vragen waar je mee worstelt nadat de diagnose is vastgesteld. Allerlei vragen waar ook geen duidelijk antwoord op is maar na verloop van tijd wordt steeds duidelijker en steeds meer zichtbaar wat deze slopende ziekte met iemand doet, wat deze ziekte inhoud en hoe deze ziekte iemands leven veranderd. Je ziet je naaste die steeds minder kan, steeds meer afhankelijk wordt van hulp, steeds meer gevangen raakt in de ziekte en om dit alles van dichtbij mee te maken is erg intens en verdrietig. Je kan er voor iemand zijn, met iemand praten, iemand helpen of iemand ondersteunen maar uiteindelijk wordt die persoon niet beter, kan je de ziekte niet wegnemen en de situatie niet veranderen en dat gevoel van machteloosheid is soms erg frustrerend en pijnlijk.”

Machteloosheid

Matthijs vertelt dat machteloosheid voor hem een woord is dat centraal staat in deze ziekte. De machteloosheid die een ALS patiënt zelf, maar zeker ook zijn of haar omgeving ervaart, is soms erg moeilijk om mee om te gaan. Het vechten tegen een ziekte waar niet tegen te vechten valt, de confrontatie van het steeds minder kunnen en daar niets aan kunnen veranderen, het verliezen van de regie over je eigen leven, je naaste zien veranderen, het verliezen van je geliefde(s). Matthijs: “Je voelt je machteloos. Je voelt je machteloos als patiënt maar zeker ook als familie/naaste van de patiënt. Je wilt de ziekte bij je naaste wegnemen en je naaste weer stralend en vol in het leven zien staan maar dat gevecht kan en ga je nooit winnen en om dat te accepteren is soms erg moeilijk.“

 

De link van Matthijs met spieren

Matthijs legt uit dat zijn spieren en het gebruik van zijn spieren heel veel voor hem betekenen. Als professioneel danser verdient hij zijn geld letterlijk door het gebruik van zijn spieren. “Dit is mijn passie, mijn manier om mijn emoties kwijt te kunnen en mijzelf te uitten en dit allemaal dankzij mijn lichaam, mijn spieren. De gedachte dat mijn spieren langzaam uitvallen en ik mijn spieren niet meer kan gebruiken zoals ik nu doe is een vreselijke gedachte. Daarnaast maak ik van dichtbij mee wat de ziekte ALS met mijn moeder doet, hoe langzaam aan al haar spieren uitvallen, hoe mijn moeder veranderd en steeds meer afhankelijk wordt van hulp om haar heen. Door dit van dichtbij mee te maken ga je anders naar het lichaam en een bepaalde ‘vanzelfsprekendheid’ van wat het lichaam kan aan kijken.

Ik ben dankbaar wat mijn lichaam kan en doet en ik ben mij bewust dat hetgeen dat ons lichaam kan en doet niet vanzelfsprekend is en daar moeten wij mensen iets vaker stil bij staan. Het is vreselijk om te zien wat een spierziekte zoals ALS met mensen doet en hoe de ziekte langzaam aan het leven van de patiënt overneemt. ALS moet de wereld uit en alleen samen gaat dat lukken! “

 

Wil je Matthijs zijn actie steunen? Ga dan naar zijn actiepagina