Maaike Verbunt

Ik doe mee aan de 0%4ALS Challenge.

( Lid van team: Team Jose )

In januari 2021 ga ik mijn goede voornemens volhouden in de strijd tegen ALS. Sponsor jij mij? Of doe ook mee! Niets doen in de strijd tegen ALS is geen optie. #nulprocentvoorALS #samenhelpenweALSdewerelduit

5
01/01/2021
19:36

Anoniem

Bekijk alle
  Bekijk alle
29/12/2020 | 0:17

Start inzameling

Op 27-12-2020 bedachten we tijdens een familievakantie om mee te doen aan de 0%Challenge voor ALS. Voor ons wordt dat een Challenge van 'niet snoepen'. Voor degene die ons goed kennen weten dat het een uitdaging wordt gezien mijn bedrijf alleen al SWEETtable4you heet.   2,5jaar geleden kreeg ons mam de diagnose ALS, nadat we opmerkte dat ze slissend begon te praten. Ook onze omgeving begon het op te vallen, eigenlijk nog eerder dan dat het onszelf opviel. Ik weet nog dat ik zei, kom op mam we moeten naar de huisarts, mss een tia of cva, bloedverdunner er in en we gaan door. Helaas bleek dat een totaal andere wending te krijgen. In het begin heb ik me heel schuldig gevoeld omdat ik zo aandrong om naar de huisarts te gaan, met deze diagnose als eindresultaat. In een week tijd kreeg mama allerlei onderzoeken en de vrijdagmiddag moesten we komen, maakte niet uit hoe laat. Dan weet je al dat er iets niet goed zit.  BAM!!! Daar wordt het uitgesproken, onder de noemer 'vermoeden', maar dat was het niet, alleen moest het nog definitief vastgesteld worden in Utrecht bij het ALS-centrum. Ook dat ging allemaal heel snel. Een hele dag verblijf in het ziekenhuis, met allerlei onderzoeken. En weer BAM!! Definitief de diagnose ALS. De wereld vergaat onder je voeten, hoe zou het dan voor mama wel niet moeten voelen.  Levensverwachting van zo'n 3 jaar, 10% erfelijkheidsfactor, een hele hoop vragen, hoe en wat staat ons allemaal te wachten. Geen antwoorden, afwachten hoe het verloop gaat. Maar het einddoel is definitief, veel te vroeg!!!  Een ziekte waar je niet tegen kan vechten, er geen medicijnen voor zijn, behalve om symptomen te bestrijden. Gevangen zitten in je eigen lichaam. Je hoofd doet het nog goed, alleen je lichaamsfuncties vallen beetje bij beetje uit. 

De doelstelling van de 0%4ALS Challenge is om geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en om (ALS-)patiënten te ondersteunen met hulpmiddelen die nodig zijn om zolang mogelijk in huiselijke kring te verblijven. De uitvoering van de campagne is in handen van Stichting ALS Nederland.